Medische vooroordelen op basis van geslacht zijn al decennia een feministisch stokpaardje. Toch gaat de geestelijke gezondheidszorg nog vaak uit van het mannelijke lichaam en psyche. ‘Meldingen van pijn door vrouwen worden eerder afgedaan als “emotioneel” en dus “niet echt”.
‘Zou je jezelf een angstig persoon noemen?’ vroeg mijn therapeut me tijdens onze eerste sessie. ‘Nee,’ antwoordde ik vastberaden. ‘Zeker niet.’ Een angstig persoon is bang voor het onbekende, durft nauwelijks de deur uit. Ik daarentegen houd van avontuur, experiment, onverwachte wendingen.
‘Maar je zei net dat je vaak gestrest bent en wakker ligt van je gepieker,’ wierp hij tegen. Ja, zorgelijk ben ik wel. Maar dat is toch wat anders? ‘Stress is een vorm van angst, piekeren een poging om die angst te beteugelen.’ Misschien, gaf mijn therapeut voorzichtig aan, zou het onderdrukken van negatieve emoties wel eens de oorzaak van mijn chronische maagpijn kunnen zijn.
In Fonkelend van woede. De kracht van de boosheid van vrouwen stelt Soraya Chemaly dat boosheid zich bij vrouwen ‘zijwaarts’ beweegt: de emotie wordt omgezet in een ‘sociaal acceptabele vorm’, zoals fysiek ongemak of mentaal onbehagen. ‘Meldingen van pijn door vrouwen zullen eerder afgedaan worden als “emotioneel” of “psychogeen” en dus “niet echt”,’ schrijft Chemaly.
Maar liefst 70 tot 90 procent van de zorggebruikers met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw, volgens cijfers van WOMEN Inc., een organisatie die sinds 2004 werkt aan het vergroten van gelijke kansen voor vrouwen.
EINDELOOS HERKAUWEN
Mannen en vrouwen reageren biologisch gezien anders op stress, legt neurowetenschapper en psychiater Iris Sommer uit in haar boek Het vrouwenbrein. Waar mannen meer geneigd zijn om afleiding te zoeken, worden meisjes al van jongs af aan aangemoedigd over hun gevoelens te praten. Over problemen praten kan fijn zijn, maar brengt ook met zich mee dat je actief bezig blijft met de bron van stress, waardoor je eerder begint te piekeren. Dat eindeloze herkauwen van je problemen draagt bij aan het ontstaan van depressie en angst: niet toevallig komen depressies en angststoornissen bij vrouwen dubbel zo vaak voor.
Volgens Sommer bestaan er verschillen in persoonlijkheid die gerelateerd zijn aan gender. Zo hebben vrouwen een sterkere neiging tot neuroticisme en zullen ze hun cognitieve vaardigheden sneller onderschatten. ‘Uit onderzoek blijkt dat die verschillen universeel zijn,’ vertelt Sommer. ‘Ook in sterk geëmancipeerde landen zoals Zweden is er verschil tussen de mannelijke en vrouwelijke persoonlijkheid. En genderverschillen in persoonlijkheid hangen samen met gevoeligheid voor depressie en angststoornis.’
KARAKTERZWAKTE
Gender bias in de geneeskunde is een feministisch stokpaardje. Journaliste en activiste Gloria Steinem, gezicht van het Amerikaanse feminisme in de jaren zeventig en tachtig, schreef in haar beroemde essay Ruth’s Song over de psychoses van haar moeder, die door haar omgeving vooral als teken van karakterzwakte werden opgevat. Dat haar moeder haar dromen en ambities had opgeborgen om haar weinig stabiele man te ondersteunen, werd door psychiaters niet gezien. Ze werd alleen behandeld met kalmeringsmiddelen, die behalve haar angsten ook haar levenslust de kop in drukten.
‘We weten nog onvoldoende in welk opzicht we vrouwen anders moeten screenen en behandelen dan mannen.’
‘Het lijf én de psyche waren altijd al een belangrijk thema binnen de vrouwenbeweging,’ zegt Toine-Lagro Janssen, die jarenlang de eerste leerstoel voor sekseverschillen in ziekte en gezondheid aan het Radboudumc in Nijmegen bekleedde. In de jaren zeventig was zij de eerste vrouwelijke huisarts in Nijmegen, sindsdien is ze een pionier in de strijd voor gendersensitieve zorg. ‘De eerste door vrouwen geschreven zwartboeken voor de gynaecologie en psychiatrie verschenen halverwege de jaren zeventig en tachtig. Vrouwen ijverden voor een betere behandeling; een die rekening hield met hun vragen en wensen. Ze voelden zich niet serieus genomen door hun behandelaars.’
Destijds wisselden vrouwen ervaringen en ideeën over een andere zorgverlening uit in zelfhulpgroepen, maar pas recent worden wetenschappelijke inzichten vertaald naar de dagelijkse praktijk. Gender is nu deels in de opleiding van medische professionals opgenomen, maar de hulpverlening is nog lang niet volledig toegesneden op de genderidentiteit. Het onderwerp is dan ook nog steeds actueel, zoals ook blijkt uit recente publicaties als Het vrouwenbrein, Fonkelend van woede, Onzichtbare vrouwen, Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen en Sex matters.
MANNELIJK ZIEKTEBEELD
Iris Sommer is al twintig jaar werkzaam als psychiater en gelooft dat de psychiatrie op het vlak van sekseverschillen nog in de kinderschoenen staat. ‘We weten nog onvoldoende in welk opzicht we vrouwen anders moeten screenen en behandelen dan mannen. De cardiologie maakte op dit vlak al vooruitgang: daar weet men nu dat een hartinfarct zich bij vrouwen vaak anders manifesteert dan bij mannen. Die stap moeten wij in de geestelijke gezondheidszorg nog zetten. Leerboeken beschrijven van de meeste hersenaandoeningen alleen het mannelijke ziektebeeld. Dus wordt nu gedacht dat vrouwen aan dit beeld moeten voldoen om een dergelijke diagnose te krijgen, terwijl er mannelijke en vrouwelijke symptomen van dezelfde ziekte bestaan. Neem nu schizofrenie: bij veel vrouwen maken depressies en zelfbeschadiging deel uit van het ziektebeeld, maar zij worden dan vaak abusievelijk met borderline gediagnosticeerd.’
In Het vrouwenbrein zet Sommer uiteen hoe mannelijke en vrouwelijke hersens van elkaar verschillen en welke impact dat op ons functioneren heeft. Biologische genderverschillen in denkvermogen, persoonlijkheid, stress- en immuunsysteem, maar ook in socialisatie, leiden tot verschillende kwetsbaarheden. ‘Typische vrouwenziektes’ zijn depressies en angstaanvallen, maar ook anorexia, migraine, multiple sclerose en alzheimer. Vrouwen worden nu eenmaal ouder dan mannen en hebben daarmee meer kans op dementie. Mogelijk speelt ook het immuunsysteem, dat bij vrouwen reactiever is, een rol.
‘Mijn neerslachtigheid werd destijds eerder als typisch puberaal meisjesgedrag geïnterpreteerd.’
Autisme, ADHD/ADD, schizofrenie, Gilles de la Tourette, parkinson en ALS komen dan weer vaker bij mannen voor. Wanneer vrouwen aan een van deze aandoeningen lijden, wordt dat soms niet of pas laat herkend. Volgens cijfers van WOMEN Inc. wordt ADHD twee tot drie keer zo vaak vastgesteld bij jongens als bij meisjes, en krijgt 45 procent van de vrouwen met autisme eerst een verkeerde diagnose, tegenover 30 procent van de mannen.
TYPISCH PUBERAAL MEISJESGEDRAG
De 25-jarige Lisanne uit Gent lijdt al tien jaar aan terugkerende depressies. Nadat eerst werd gedacht dat ze een bipolaire stoornis had, werd afgelopen zomer ADHD geconstateerd.
Lannoo: ‘Als ADHD onbehandeld blijft, ontwikkel je een laag zelfbeeld, wat ook depressies en angststoornissen triggert. Maar mijn neerslachtigheid werd destijds eerder als typisch puberaal meisjesgedrag geïnterpreteerd. ADHD is veel meer dan hyperactiviteit of concentratiestoornissen; het brein van iemand met ADHD werkt anders dan dat van de doorsnee mens. Aangezien ik mijn gedrag moet leren aanpassen, bezoek ik nu een cognitieve gedragstherapeut in de plaats van een psychoanalist.’
De 32-jarige Natalie uit Brussel dacht lange tijd dat haar vergeetachtigheid, onvermogen op tijd te komen en piekergedrag deel uitmaakten van haar karakter. Op haar 28ste kreeg ze de diagnose ADD − een subtype van ADHD waarbij vooral de korte aandachtspanne in het oog springt. ‘De puzzelstukjes van mijn leven vielen pas op hun plaats toen mijn huisarts me op mijn 28ste naar een psychiater doorverwees. De gebrekkige impulsbeheersing die typisch is van ADHD/ADD uit zich bij mannen in het bekende beeld van het drukke, dreinende jongetje. Ik daarentegen kan nogal impulsief geld uitgeven. Maar dat past perfect in een stereotiep Sex & The City-vrouwbeeld, en bovendien heeft de buitenwereld er geen last van.’
CULTURELE STEREOTYPEN
De genderbias kan overigens ook omgekeerd doorwerken. Toine Lagro-Janssen: ‘Dat depressies bij mannen vaak gemist of pas laat opgemerkt worden, komt ook door culturele stereotypen. Zo speelt het taboe op seksueel misbruik of eetstoornissen bij mannen een rol bij het missen van daaruit voortkomende psychische klachten.’
Iris Sommer: ‘Borderline is een ziekte waaraan meestal een jeugdtrauma ten grondslag ligt. Vrouwen zullen deze aandoening meer internaliseren, met bijvoorbeeld een depressie of zelfverwonding tot gevolg. Mannen daarentegen zullen eerder een agressieprobleem ontwikkelen. Maar doordat de borderline-diagnose specifiek op het vrouwenbeeld is geënt, worden mannen vaak over het hoofd gezien.
Ook vrouwen met autisme, een aandoening die vier maal vaker bij mannen voorkomt, hebben de neiging hun ziekte te internaliseren. Hierdoor blijven ze vaak onder de radar.’
Annemiek (73) uit Coevorden werd tien jaar geleden met het syndroom van Asperger gediagnosticeerd. Tegenwoordig wordt deze term niet meer gebruikt en spreekt men van autismespectrumstoornis (ASS). ‘Hoewel ik makkelijk contact maak, lukt het me niet om me echt met iemand te verbinden. Om een of andere reden loopt de communicatie op een dieper niveau steeds stuk. Niet alleen was ik daardoor in het verleden vaak depressief en zelfs suïcidaal, maar het leverde ook veel conflicten op; zowel professioneel als privé.’
Al sinds haar tienerjaren bezoekt Koster psychologen en gedragstherapeuten. ‘Stemmingsstoornis of persoonlijkheidsstoornis was het etiket dat op mijn problemen werd geplakt: een typische vrouwendiagnose. Tot ik tijdens een symposium over autisme een aha-erlebnis had. Ik herkende me helemaal in het verhaal van een vrouwelijke ervaringsdeskundige. Als ik eerder gediagnosticeerd was, had ik misschien nog kunnen leren hoe ik relaties moest aangaan.’
Roos (45) uit Zeist kreeg twee jaar geleden de diagnose autisme, maar ze vraagt zich af wat voor meerwaarde die diagnose eigenlijk heeft. Het bezorgde haar een dubbel gevoel. ‘Als ik de diagnose al als jongere had gekregen, had dit mijn zelfbeeld waarschijnlijk zozeer naar beneden gehaald dat ik niet aan kinderen was begonnen.’
MODEZIEKTES
Ook Iris Sommer plaatst vraagtekens bij het diagnosticeren op volwassen leeftijd. ‘Zowel ADHD als autisme zijn ontwikkelingsstoornissen, die zich al vroeg in het leven openbaren. Het kan natuurlijk dat zo’n diagnose gemist wordt. Maar dan betreft het waarschijnlijk milde vormen van de stoornis, of een zeer atypische vorm. Daarbij komt dat beide aandoeningen tegenwoordig modeziektes zijn. Voor sommigen kan het een welkome verklaring zijn voor wat er misliep. Daarbij hebben de middelen die bij ADHD of ADD voorgeschreven worden een opbeurende werking, wat voor sommige mensen heel prettig kan aanvoelen, energie kan geven. Allemaal extra prikkels die deze diagnoses gewild maken.’
Met het toegenomen maatschappelijk bewustzijn van ADHD en autisme schudden deze aandoeningen ook het taboe grotendeels van zich af. Heel anders is dat bij borderline, een diagnose die vrouwen veel vaker krijgen dan mannen. ‘Het is een uiterst onpopulaire diagnose,’ weet Sommer. ‘Patiënten kloppen soms bij mij aan omdat ze van die diagnose af willen. Dat komt door het slechte imago: mensen denken bij borderline meteen aan een onbetrouwbaar en zelfdestructief persoon die relaties kapot maakt. Maar het is een aandoening die met het ouder worden en het uitbouwen van gezonde relaties kan bijtrekken. Het aantal borderline-diagnoses is de afgelopen twintig jaar ook stabiel gebleven, in tegenstelling tot ADHD en autisme. Dat roept vragen op over de correctheid van deze diagnoses.’
Bij Doreen (35) uit Koog aan de Zaan werd zeven jaar geleden borderline vastgesteld. Onterecht, zo meent ze. ‘Op mijn 27ste moest ik lang revalideren van een zware operatie en bevond ik me in een toxische relatie. Toen ik daarbovenop ook nog eens ontslagen werd, heb ik psychische bijstand gezocht. Bij mijn intakegesprek in een zorginstelling kreeg ik meteen een vragenlijst van tweehonderd vragen onder mijn neus geschoven. Borderline, luidde de diagnose. In mijn borderline-praatgroep zaten alleen maar vrouwen; een zootje ongeregeld van erg extreme types. Alsof ze iedereen die niet meteen te plaatsen viel maar het label borderline gaven. Na een tijdje ben ik met de behandeling gestopt. Beetje bij beetje, met de hulp van een nieuwe baan en fijne collega’s, ben ik zelf uit het dal gekrabbeld. Nu weet ik dat er niets mis was met mij. Ik ging gewoon door een zware periode.’
UITWASSEN
In Borderline times (2012) stelt de Belgische psychiater Dirk De Wachter dat de marge mainstream geworden is in onze postmoderne samenleving. Borderline kan volgens hem metaforisch opgevat worden als een spiegel van onze hedendaagse maatschappij. De criteria die gehanteerd worden om uit te maken of iemand borderline heeft – verlatingsangst, instabiele en intense relaties, onaangepaste agressie, identiteitsstoornissen, labiliteit, impulsiviteit, automutilatie en suïcidaliteit, zinloosheid en leegte – zijn in feite niets anders dan de uitwassen van onze samenleving.
‘Borderline dreigt een containerbegrip te worden voor een heel uiteenlopend palet aan ziektebeelden,’ aldus De Wachter in Borderline times. Veel van de borderline-criteria gelden namelijk ook bij andere aandoeningen, zoals depressie, ADHD, ASS en burn-out.
In tegenstelling tot Doreen was Kayleigh (31) uit Maastricht wel tevreden met haar borderline-diagnose. ‘Mijn dokter dacht aan een depressie, maar zelfs de hoogste dosis antidepressiva hielp niet. Ondertussen schommelde mijn gedrag tussen erg opgewekt en erg down. Mijn zelfmoordneigingen kreeg ik steeds moeilijker onder controle. Toen ik op aanraden van mijn huisarts van psychiater wisselde, werd mijn genetische voorgeschiedenis onder de loep genomen: mijn moeder heeft een bipolaire stoornis en had in het verleden verschillende manische depressies. Toen ik na twee sessies werd gediagnosticeerd met borderline, viel een enorme last van mijn schouders. Ik dacht namelijk al die tijd dat ik gewoon raar was: te negatief en direct. In intensieve dagtherapie heb ik mijn gedrag leren aanpassen. Sindsdien gaat het veel beter.’
ZELFVERKOZEN DIAGNOSE
Uiteindelijk is de precieze diagnose niet altijd het belangrijkst, weet Toine Lagro-Janssen uit ervaring. ‘Enerzijds heb je de patiënten met een heleboel somatisch onverklaarbare verschijnselen: die mensen zijn erg geholpen met een diagnose. Anderzijds is het soms ook beter mee te gaan in iemands zelfverkozen diagnose, ook al is die misschien niet de kern van de zaak. Zo blijft de patiënt tenminste bereid mee te werken aan een verdere behandeling. Daarbij is het ook niet goed iemand te veel van de ene naar de andere hulpverlener te sturen.’
Volgens Iris Sommer is de kans om verkeerd gediagnosticeerd te worden groot, soms zelfs onvermijdelijk. ‘Bij een depressieve zestienjarige die nog geen manische fase ontwikkelde, zal eerder een gewone depressie dan bipolariteit vastgesteld worden. We kunnen niet anders, de aandoening heeft zich nog niet volledig geopenbaard.’
Ze noemt de werkwijze van de psychiatrie ‘per definitie problematisch, en niet beslissend genoeg om als basis van de therapie te dienen’. ‘We missen harde criteria, zoals het suikergehalte van het bloed of bacteriën in de urine. Daarnaast lopen verschillende beelden in de tijd in elkaar over, en is de overlap aanzienlijk. De diagnostiek in de psychiatrie is daardoor anders dan in de interne geneeskunde: veranderlijker en minder objectief. Psychiatrische diagnoses zijn puur op symptoombeschrijving gebaseerd. Niet alleen de manier waarop een patiënt zijn verhaal vertelt of de mate waarin hij zich op zijn gemak voelt, maar ook de opmerkzaamheid en interpretatie van de psychiater spelen een doorslaggevende rol. Daarbij is onze beschrijvende diagnostiek niet voldoende afgestemd op de onderliggende pathologie, zoals erfelijke aanleg, jeugdtrauma’s en sociale context. In plaats van aandoeningen als aparte entiteiten te behandelen, zouden we ze beter als in elkaar overvloeiende ziektebeelden kunnen beschouwen. Bij angststoornissen en depressie bestaan bijvoorbeeld veel tussenvormen.’
MEER OP VROUWEN GETEST
Loes Visser werkt als ziekenhuisapotheker in het HagaZiekenhuis en als universitair hoofddocent Farmaco-epidemiologie bij het Erasmus MC. Ze voert onderzoek uit naar gender en geneesmiddelen, en is gespecialiseerd in verschillende bijwerkingen op basis van sekse. ‘Er wordt vanuit activistische hoek vaak geroepen dat geneesmiddelen niet voldoende op vrouwen getest worden. Zelf nuanceer ik het vrouw-zijn als uiterst significante factor bij geneesmiddelenrespons. Het is namelijk soms relevant, maar niet altijd. Hetzelfde geldt overigens voor mensen uit andere etnische groepen dan de veelal blanke standaard: een ander DNA-profiel kan, maar hoeft de reactie op geneesmiddelen niet te beïnvloeden. Dat verschilt per geneesmiddel.
Vroeger werden vrouwen niet opgenomen in klinische teststudies vanwege het risico van experimentele geneesmiddelen bij een eventuele zwangerschap. Dat principe is achterhaald. Daarnaast zijn vrouwen door hun hormonale schommelingen ook een minder homogene groep dan mannen, waardoor je een extra groot percentage vrouwen moet hebben om statistisch significante resultaten ten opzichte van de placebo te verkrijgen. Dat vrouwen nu wél worden opgenomen in de onderzoeksgroep hangt samen met het inzicht dat er fysiologische verschillen zijn tussen mannen en vrouwen, en dat hormoonschommelingen en hormonale anticonceptie belangrijke factoren kunnen zijn in de reactie op geneesmiddelen.’
Sinds begin jaren negentig worden nieuwe medicijnen steeds meer op vrouwen getest. In Amerika gebeurt dat nog vaker dan in Europa.
Visser: ‘Toen werd de International Council for Harmonisation of Technical Requirements for Pharmaceuticals for Human Use geïntroduceerd, die stelt dat de populatie waarop getest wordt een afspiegeling moet zijn van de populatie die het middel gaat gebruiken.’
In Amerika zijn die richtlijnen destijds meteen omgezet in wetgeving, in Europa is het bij advies gebleven. In Europa ontbreken sekse-specifieke analyses van de effectiviteit en bijwerkingen van medicatie dan ook nog regelmatig. ‘Veel medicatie wordt voorgeschreven in een vaste dosering, maar vaak is die te hoog voor vrouwen, die over het algemeen kleiner en lichter zijn. Zo weten we inmiddels van de antipsychotica olanzapine en clozapine dat vrouwen meestal een lagere dosis nodig hebben, door een verschil in metabolisme. Bij olanzapine staat dit tegenwoordig in de productinformatie vermeld, maar lang niet alle zorgprofessionals houden daar rekening mee.’
Vrouwen hebben een tragere darmactiviteit, een hoger vetpercentage en een langzamere verwerking van nieren en lever. Die fysiologische verschillen leiden tot een andere opname, vertering en uitscheiding van geneesmiddelen. Een dosis die voor mannen prima werkt, kan bij vrouwen bijwerkingen opleveren.
Om vrouwen in de toekomst beter te kunnen helpen, zijn aparte behandeladviezen en doseringen nodig. Zoals Iris Sommer benadrukt: ‘Het niet onderkennen van biologische genderverschillen werkt op medisch vlak in ons nadeel.’